Entendendo para não julgar: como é a vida de famílias de crianças com autismo e deficiência intelectual?

O que eu vou explicar para vocês é o que a minha experiência na convivência com essas famílias na clínica me trouxe de aprendizado e também o que alguns estudos comprovam.

Eu sou mãe de três meninas e lembro bem como foram as gestações e todos os preparativos para a chegada de cada uma delas. Uma das coisas que já me preparei foi para a demanda de tempo que a criança exigiria, pois um bebezinho demanda vários cuidados durante os primeiros anos de vida. Lembro que em alguns momentos eu pensava que nunca mais iria dormir (rsrs), era um cansaço interminável, mal me reconhecia no espelho, olheiras, cabelo sempre amarrado, noites mal dormidas. Mas nós sabemos que tudo isso é temporário, pois conforme os pequenos crescem vão ganhando mais autonomia.

Quando se tem um filho com autismo ou deficiência intelectual é a mesma coisa, porém uma coisa é diferente, a parte do “temporário”, da “independência” e da intensa rotina de terapias.

O nível de estresse de mães de pessoas com autismo é similar ao estresse crônico apresentado por soldados combatentes, segundo estudo realizado com famílias norte-americanas e divulgado no Journal of Autism and Developmental Disorders.

Vamos tentar refletir um pouco sobre porque isso acontece. Uma mãe de uma pessoa com autismo ou com deficiência intelectual vive em estado de alerta:

• Grande parte das pessoas com autismo são não verbais, o que significa que não sabem expressar o que estão sentindo ou querem, as mães precisam o tempo todo tentar interpretar o comportamento do filho;
• Devido ao prejuízo na comunicação e outros comprometimentos sensoriais, o filho entra em crise, portanto ela precisa aprender a lidar com ela;
• Pessoas com autismo podem apresentar seletividade alimentar, o que deixa a mãe em alerta para as necessidades nutricionais do filho;
• A mãe também está sempre em alerta para entender se o filho está com alguma dor ou incômodo;
• A rotina de terapias é intensa, a logística é complicada, imagine uma rotina diária de 4 horas de terapia por dia e você precisar dispor deste tempo sem previsão de alta, durante anos a fio;
• As saídas sociais muitas vezes estressantes devido a descarga sensorial que pode causar no filho, o que gera crises em público;
• Alerta para que não ocorram situações constrangedoras em ambientes sociais, evitando, por exemplo, que o filho tire toda a roupa em público simplesmente por estar com calor ou atacar a comida na mesa vizinha porque não sabe esperar quando está com fome;
• E por último, mas não menos importante, a rejeição que os filhos enfrentam na sociedade, como é doloroso ver que todos os amiguinhos da escola foram convidados para uma festinha de aniversário, menos o seu filho, pois “deduziram” que ele não gosta mesmo, sem pensar na dor que a mãe e a família enfrentam com esses comportamentos.

Espero com este artigo levar um pouco mais de conhecimento, pois acredito que o conhecimento é a base para sermos seres humanos melhores. Quando não temos o conhecimento podemos cometer equívocos e sermos injustos com o outro, porém a partir do momento que conseguimos ter um olhar empático, as relações se tornam mais afetuosas e passamos a ser mais generosos e tolerantes com o nosso próximo. Que possamos ajudar mais e criticar menos!